Samuel è un bambino bellissimo nato dall' amore (almeno per ciò che mi riguarda), cercato e voluto. A 18 mesi- dopo il richiamo dei vaccini non obbligatori- perde la sua vitalità, rimanendo seduto per ore a rigirarsi un cubo di gomma tra le mani e purtroppo l'ignoranza sull'argomento, allora peggiore di adesso, ha fatto in modo che girassi come una trottola per mesi, prima di capire che si trattava di autismo. Mi hanno fornito referti che includevano qualunque tipo di visione pessimistica futura, che rasentavano persino la chiaroveggenza, grazie al cielo in grande percentuale fasulli. Mi hanno lasciata da sola, davanti ad un'anestesia pericolosa per la sua età, dicendomi che sarebbe uscito dopo mezz'ora e nessuno mi ha avvertito che stava bene, ma sarebbe uscito dopo 2 ore. Mi hanno dato tranquillanti, mi hanno lasciato da sola, senza riconoscermi che, prima dell'autismo, io avevo un'attività che funzionava, una casa a cui ho contribuito ed è così che a trent'anni sono diventata un'altra: da sola con i miei debiti ho deciso che avrei cominciato un' esistenza dedita a tirare fuori mio figlio dal suo mondo ("che sia gioia o sia disperazione da tuo mondo ti ruberò e un concerto di te farò" R.Zero); e così ho fatto. mi sono lasciata relativamente alle spalle chi (l'altro genitore) mi continuava a ripetere che perdevo il mio tempo e sono andata a vivere in affitto con Samuel e successivamente con chi è mio compagno da 8 anni: colui che ha creduto in me..
Ho trovato la forza di insegnare ogni piccolissima cosa, che a me sembra banale, ma per Samuel non era: ho insegnato ad abbracciare, a baciare, a voler bene, a gestire le sue emozioni, come fossero vestiti. Poi scopriamo la comunicazione aumentativa e Samuel parla! Ho sacrificato la mia esistenza da far avvenire tutti quei piccoli miracoli, sempre esclusi da ogni relazione, io che, da sola, ho fatto più chilometri che un rappresentante, io che ho posto Samuel e la sua felicità prima ancora della mia salute, soprattutto mentale, della mia vita e della mia storia d'amore.
Gli anni di esperienza anche con il Gruppo Tematico Autismo mi hanno portato a verificare la posizione dei genitori riguardo all'autismo. Le madri nella maggior parte dei casi sono delle vittime. Il padre nega lo sforzo, accetta la disabilità come un fardello da portare o una limitazione. La praticità dell'uomo si consiste nel credere all'inutilità della terapia che non ti restituirà mai un bambino come gli altri. Vorrei che i padri si rendessero conto di come la loro assenza renda ridicola qualsiasi affermazione - per ciò che per esempio mi riguarda - che non sia inerente al fatto che il figlio ora PARLA, cresce e almeno non è più il bambino con il cubo in mano.
La scuola non aiuta, anzi fa venire i brividi. Il sostegno è inesistente o quasi. Gli insegnanti non danno la sensazione di avere benché minima preparazione sull'autismo, Dimentica di comunicarmi le udienze e nega il confronto. I requisiti psicofisici dell'insegnante non ci sono, ma non puoi mandarlo via perché in lista i sostituti sono addirittura meno preparati, noti anche per le assidue, interminabili, assenze, quando tra le linee guida sull'autismo è garantita dalla legge la continuità del sostegno per l'intera durata dell’anno scolastico.
Lo Stato decide che per i campi estivi o per i campeggi è obbligatorio il sostegno, ma i soldi non ci sono, quindi se vuoi mandare il tuo bambino in campeggio come gli altri devi pagare € 270 più delle altre famiglie più fortunate con bambini sani, quando riservano posti gratuiti agli immigrati... e noi chi siamo? Gente destinata all'oblio... che non lascerà mai il segno... forse perché non glielo permetti.
E' costituzionale un campeggio che "per te che sei disabile il campeggio costa 300 € in più"???
Questa è la mia storia, il mio piccolo dramma, sarebbe da proseguire, ma mi sono promessa di non diventare prolissa...
Oltre il danno la beffa! Il mio esaurimento non tanto dovuto alla problematica, quanto alla lotta con i mulini a vento; con chi, invece di aiutare, rende difficoltosa qualsiasi tipo serenità famigliare, già minata da una crescita difficoltosa e da un essere mamma/medico.
Vorrei che mio figlio fosse sereno e non dovesse essere un peso né per se stesso né per gli altri. Vorrei potesse avere una vita autonoma e poter fare in modo che possa essere fiero di se stesso, nel suo piccolo. Accetto la sua disabilità, ma non gli ostacoli che gli pone la sua Famiglia, la sua Patria che invece dovrebbero proteggerlo.
Vedi persone autistiche che hanno vite normali, ma non qui... Vedi Stati che ne hanno cura come risorse intellettive, ma non qui... Qui sono dei numeri da cui rubare la propria piccola personale percezione di guadagno
Ricordate che molti tra loro, a cui è stato dato aiuto, hanno lasciato il segno
Laura Carrero
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